torstai 24. lokakuuta 2013

Siipeilijä Sjögren

Toinen mukaani lyöttäytyneistä tautiriiviöistä on Sjögrenin syndrooma. Se on autoimmuunisairaus, jossa elimistön puolustusjärjestelmä kääntyy itseään vastaan ja alkaa tuhota omia kudoksia. Tyypillisiä oireita Sjögrenin syndroomassa ovat  silmien ja suun kuivuminen, hiekan tunne silmissä ja hampaiden reikiintyminen syljen koostumuksen muuttuessa. Vaikein ja tavallisin oire on epänormaali väsymys. Lisäksi esiintyy nivel- ja lihaskipuja, ihon ja hiusten kuivuutta, limakalvojen kuivumista, kuulon alenemista ja masennusta. Tyypillisiä oireita ovat myös neuropsykologiset ongelmat, erilaiset muistiongelmat sekä toiminnanohjauksen ongelmat, jolloin aikaansaaminen heikkenee, vaikka henkilö yrittää suoriutua voimiensa äärirajoilla. Se altistaa myös mm. verisuonitulehduksille, kilpirauhasen toimintahäiriöille, imusolmukemuutoksille, keliakialle ja maksan, sappiteiden ja haiman tulehduksille.

Se oli lääketieteellistä faktaa. Lisätietoja Sjögrenin syndroomasta löytyy Suomen Sjögrenin syndrooma-yhdistyksestä ja Suomen Reumaliitosta.

Omat oireeni alkoivat reilu vuosi sitten. Ranteet olivat aamuisin jäykät ja kipeät, silmissä hiekan karhennus koko ajan ja fibromyalgian mukanaan tuoma väsymys tuplaantui tai ehkäpä triplaantuikin. Reumalääkäri teki diagnoosin suukirurgin ottamien sylkirauhasnäytteiden perusteella ja aloitettiin pysyvä lääkehoito.Lääke ei paranna, mutta hidastaa taudin etenemistä.  Ja ohjeet samat kuten fibromyalgiankin kohdalla; älä stressaa, älä ylirasita itseäsi, tee elämässäsi vain mukavia asioita, rentoudu ja nauti elämästä. Niinpä.

Sjögrenin syndroomakaan ei aiheuta eläkelaitosten ja Kelan mukaan pysyvää työkyvyttömyyttä.

Miksi näitä tässä kertoilen? Kertoilen siksi, että aamukampaa seuratessani joudun vahvasti ottamaan huomioon näiden kahden, fibromyalgian ja Sjögrenin syndrooman vaatimukset, aiheuttamat rajoitteet ja joudun jossain määrin jopa kunnioittamaan niiden oikkuja, vaikka en alle ja alistumaan edes suunnittele jääväni. Ne vain harvoin tuntuvat kyselevän, että sopisiko, jos vähän tuosta raastan tai kärvennän.



Eikä tässä vielä kaikki - mutta kohtuus tässäkin. Palataan toiste muiden ruumiinkoiden äärelle. Ja se kaiken lähtökohta, se kiistaton ja raivostuttavin pääpiru siellä kaiken takana, se on vielä möyhentämättä. Mutta siihen palataan kyllä.



Kiitos tästä päivästä.


" Vapaapäivä elämästä tekisi ihmiselle monesti hyvää."

                                                            Stanislaw Jerzy Lec: Vastakarvaan




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti