tiistai 23. helmikuuta 2016

Verihiutaleita ja jauhotonta pizzaa

Aikoinaan tätä blogia aloitellessa tarkoitus oli paitsi laskeskella viimeisten työvuosien harvenevaa aamukampaa, myös kertoilla myötämatkaajiksi lyöttäytyneistä kroonisista sairauksista. Vaikka se turhanpäiväiseltä tilitykseltä saattaakin tuntua, jatkan samalla linjalla. Ihminen mieluiten käyttää kirjoitusalustana itseään ja omaa elämäänsä, silloin on helppo kirjoittaa, omat kokemukseni kun eivät ole mielipidekysymys. Mielipiteitä voi tosin esittää ja kritiikkiäkin, on jopa suotavaa.

Fibromyalgian ja Sjögrenin syndrooman anatomiat on jo melko tarkoin rääviskelty auki. Mitään kovin uutta ei niistä ole tällä haavaa retosteltavaa. Uusin huomioni, eli erityisherkkyys, josta olen jo aiemminkin kirjoittanut, jääköön omaan arvoonsa. Sitä on kovin vaikea toisten ihmisten ymmärtää, eihän se ole mitattavissa laboratorio- eikä kuvantamistutkimuksin. Jokainen tuntee sen itsessään ja kärsii siitä, mutta siitä riittää tässä kohdassa vai se, ettei me haeta eikä haluta erityistä kohtelua, mutta antakaa meidän olla sellaisia kuin olemme.




Eräs huomionarvoisista ja tietyissä tilanteissa elämää hankaloittava krooninen ystäväni on idiopaattinen trombosytopenia (ITP) eli trombosyyttien vähyys ilman selittävää syytä. Kyse on autoimmuunisairaudesta, jossa elimistön puolustusjärjestelmä on kääntynyt itseään vastaan ja jokin tuntematon tutkimuksissa löytymätön tekijä tuhoaa verestä verihiutaleita. Trombosyytit eli verihiutaleet ovat niitä, jotka huolehtivat veren normaalista hyytymisestä. Jonkinlaisen käsityksen tilanteesta saa, jos kerron, että kyseisen laboratoriokokeen normalirajat ovat 150-360 ja minulla viime vuosina tulos on liikkunut 50:n kahtapuolta.

 Normaalissa arjessa sitä ei huomaa,  mustelmaherkkyytenä ehkä, mutta ihmeen vähän mitään vuoto-ongelmia on ollut. Sitä, mitä tapahtuu, jos joudun esim. onnettomuuteen, jossa tulee ruhjeita päähän tai sisäelimiin on parasta olla ajattelematta. 

Ongelmaksi asia nousee silloin, jos joudun johonkin kirugiseen toimenpiteeseen. Mitään ei voida tehdä ennen kuin trombosyyttitaso on saatu lähelle normaalia. Siihen ei auta kortisonihoito, kokeiltu on, immunoglobuliini suoraan vereen on todettu toistaiseksi toimivaksi hoidoksi, teho kestää tosin vain aneemisen viikon. Viimeisenä vaihtoehtona on verihiutaletiivisteen tiputtaminen.

Taannoin vaahtohoidettiin alaraajojen laskimotaudin seurauksia. Toimiakseen ko. hoito tarvitsee trombosyyttejä. Josta seurasi, että ennnen molempia toimepidekertoja ajoin erikoissairaanhoidon vaatimat 150 km suuntaansa hakemaan tiputuksen muutama päivä ennen hoitoja ja hoidot taas saman matkan päästä. Viikon kuluttua immunoglobuliinitiputuksesta verihiutaletaso eli ennallaan, n. 50. Huoh!

Katkerinta tässä on, että kyseinen veriarvoni alkoi hiipiä alas samanaikaisesti kuin ensimmäiset työkaverini alkoivat saada hengitystieoireita ja ensimmäiset merkit työpaikkamme homeongelmista nostivat päätään 2000-luvun alkupuolella. Kaikki ulkomaiset raportit, joita olen käsiini saanut, listaavat veren hyytymishäiriöt kärkipäähän hometoksiinien aiheuttamissa terveysongelmissa. Myös pari-kolme suomalaista tutkijaa ovat todenneet selkeästi saman yhteyden. Vain lääkärit, millään tasolla, eivät edes hematologit, jotka minua hoitavat, ole myöntäneet, että yhteyttä voisi olla. Hetkittäin katkeroittaa. Toivoisin vain, että joku, edes yksi hoitavista lääkäreistäni myöntäisi, että yhteys on mahdollinen, tai jopa ilmiselvä. Tässäkään kohdassa ei homemyrkkyjen varastamaa terveyttä saa takaisin.

Mutta sitten hieman iloisempaa asiaa. Ensimmäiset hiihtolomalaiset ovat aloittaneet lomansa ja olen yksi niistä onnekkaista, joka saa mummitella tällä viikolla. Tulijaa tai tulijoita, Tätirakas kuskasi lomalaisen luokseni, odotellessa hurahdin esikoiseni vaimon paljon käyttämään kokeilevaan keittiöön.




 Pitkästä matkasta ja illan pimetessä tulijoille halusin laittaa pientä iltapalaa, eli pizzaa :) Kevyeksi tämän tekee se, ettei siinä ole minkäänlaisia jauhoja. Pohjana kukkakaaliraaste+juustoraaste, täytteeseen piti tietysti laittaa omana virityksenä hieman jauhelihaa, muuten pelkkä pastakastike, mozarella ja tomaatit olisi ollut turhan kevyttä. Mielenkiintoinen makuelämys, mutta katosi maiskuttaviin suihin.




 Makeannälän varalle toinen kokeilu, myös koskaan ennen tekemätön. Riisikakkujen väliin tuorejuustorahkaviritys ja päälle suklaata. Lähes sokeroimattomasta täytteestä huolimatta kuorrute teki pläjäyksestä puistattavan makean. Mutta syödyiksi tulivat, tosin useammalle kerralle jaettuna. Aika tuhdit pikkupurtavat!




                              Nyt enkelikiharoiden keskeltä tyynyltä kuuluu tasainen tuhina.
                                               On aika kiittää tästä päivästä!!





1 kommentti:

  1. No onpas hankalan, suorastaan vaarallisen kuuloinen seuralainen tuo ITP. Erityisherkkyys on tosiaan asia jota ei kaikki ymmärrä, mutta sitähän voi pitää myös vahvuutena. Ja mitä herkkuja olet tehnyt :)

    VastaaPoista